我的孩子卢卡斯所使用的疗法源于伊瓦尔·洛瓦斯博士的研究成果——应用行为分析方法(Applied Behavior Analysis, ABA)。1999年,凯瑟琳·莫里斯(Catherine Maurice)的两部著作《让我听见你的声音》[1] 和《孤独症儿童行为干预》(Behavioral Intervention for Young Children with Autism, Maurice, Green and Luce, 1996)给包括我在内的众多家长留下了深刻印象,以至于当时几乎所有在做ABA的人都使用洛瓦斯的方法。
1987年,洛瓦斯博士对59名孤独症儿童进行研究,试图寻找他们学习的最佳方法。他发现,由19名儿童组成的、每周接受40小时一对一的ABA治疗的那一组所取得的效果最佳。该组中将近一半(47%)的儿童从一年级开始已与同龄人无异。这项研究勇开先河,为刚被确诊为孤独症的儿童的家长带来了希望,指明了方向。
1993年,洛瓦斯和他的两名同事进行的后续研究显示,那些在最初的研究中“表现突出”的儿童在13岁之前依然能保持良好状态。他们在没有他人帮助或其他特殊教育服务的普通教室里接受正规教育,他人也看不出他们与同龄人的差别(Mc Eachin, Smith and Lovaas, 1993)。读完洛瓦斯的研究论文后,我觉得ABA能够提供帮助而且成功机会最大。对我而言,找寻最好的治疗方案非常重要,就好像如果我的孩子得了严重的疾病,如白血病,我会尽我所能地找寻治愈机会最大的治疗方法。虽然孤独症的治愈概率很低,但我要的仍是让卢卡斯最有希望过上普通生活的疗法。
ABA的研究其实远比洛瓦斯涉及的要深入很多。伴随着ABA在新一代儿童身上的实践,这项技术的应用也在发展,有数百项正式发表的研究证明它是教育孤独症儿童的有效方法。事实上,在经过研究而证实有效的疗法中,没有哪一种疗法的成功率赶得上ABA。1998年的一项研究成果显示,洛瓦斯模式的ABA疗法尽管短期花费高昂,但符合长期成本效益原则。该研究显示,如果在儿童成长期集中使用这种教学法,只有少数儿童在小学一年级至成年之间还需要康复服务(Jacobson, Mulick and Green, 1998)。
不幸的是,孤独症儿童往往无法得到最好的治疗。为孩子做出诊断的是医学专业人士,但为他们提供治疗方法的却通常是教育专业人士,而在什么才是合适和划算的治疗方法这个问题上,教育界人士会有自己的想法,即使该疗法并不是最成功的。这种事情就发生在卢卡斯身上。在美国,孤独症儿童有权接受免费、适当的公立教育(Free Appropriate Public Education, FAPE [2])。有人曾对我解释说,卢卡斯没有权利得到凯迪拉克式的昂贵教育,他的权利只限于雪佛兰式的教育服务而已[3]。(www.zuozong.com)
一名3岁儿童,每周接受40小时一对一ABA治疗的费用非常高昂,因此,很多教育机构宁愿把钱花在其他被认为同样属于“适当”的干预项目上,例如,语言治疗、职业治疗、杂烩式的特殊学前教育等。
我儿子的整个未来岌岌可危,我却被告知要把“最好的”这个词从我的词典中删掉,至少在教育界人士面前,我得删掉这个词。
我想让卢卡斯从ABA疗法中获得迈向成功的机会,因此,我安排了三名治疗师帮助卢卡斯,另外从一家使用洛瓦斯疗法的机构请来一位咨询师,每月来家里一趟,指导我和那三名治疗师。
这个决定使卢卡斯和我都有了进步,我的进步之一就是发现了另一种形式的ABA疗法对孩子的帮助更大。本书所述的就是这种形式的ABA——语言行为方法。
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