张洁华
朋友，你了解特殊教育吗？特殊教育，是根据特殊儿童的身心特点和教育需要，采用适合于他们的教学方法和手段，最大限度地发挥他们的潜能，使他们增长知识，获得技能，拥有良好的品德，提高适应能力的一种教育。目前在上海每个区、县至少有一所特殊教育学校，学生大都是智障、脑瘫、盲、聋的残障孩子。他们中还有这样一群孩子，平日里孤独地沉浸在自己的世界里，在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式，人们称他们为“星儿”，医学上诊断为自闭症或孤独症。大家对他们的了解也许只是停留在《海洋天堂》这部电影中李连杰和文章的出色表演，可到底什么是自闭症，特别是家有“星儿”的家长到底该怎么办？下面我就和大家一起聊聊这个话题。
一、 我的孩子是自闭症吗
生活中，父母总会有各种各样的担心：2岁了，我的孩子怎么还不会说话，这会不会是自闭症？我的孩子不愿和其他孩子一起玩，总是一个人躲在角落，这会不会是自闭症？我的孩子行为刻板，一天到晚就抱着他的小汽车不肯放，这会不会是自闭症？
在幼儿园和学校里，老师也会发现一些孩子有奇怪的表现：有的孩子老是喜欢原地打转，从来不正眼看老师，不过你不注意的时候他会偷偷地用眼角瞄你；有的孩子只喜欢自言自语，常常像复读机一样重复别人的话，可是对语言的含义却不太理解；还有的孩子有过目不忘、过耳不忘的本领，唐诗宋词背得滚瓜烂熟，加减乘除无师自通。这样的孩子是自闭症吗？
随着自闭症这个名词被越来越多的人所熟知，自闭症的诊断也有扩大化的趋势，但真要下结论无论对孩子还是对家庭的影响实在是太大了。因此，诊断一定要仔细、谨慎。作为家长和老师，可以从三个方面来观察孩子：是否存在社会交往障碍，语言交流是否有异常，有没有重复刻板的行为。
大家知道，虽然语言和社交密切相关，但语言障碍不等同于社交障碍。同样是语言异常，有些孩子不会说话，但是非言语沟通没有障碍，能看懂别人的手势和表情，自己也会用动作、表情表达需求和情绪。而有些孩子虽然口齿清楚，念念有词，但是他的语言没有沟通功能，有的只是简单的模仿或鹦鹉学舌式的语言，后者就要高度怀疑是自闭症了。社会交流方面的障碍主要表现在眼神，很多自闭症儿童表现出不会看人、不愿意看人，和别人没有对视，和别人没有互动，不怕陌生人，对亲人没有依恋感，这样的孩子可能也是自闭症患儿。
从孩子的兴趣和行为观察。有的孩子对周围的事物全无兴趣，唯独对某样东西却极度专注，只要醒着就沉迷其中。例如：很多孩子喜欢旋转的电风扇，可以盯着电风扇看几个小时，如果停了就会尖叫、大哭大闹；还有的孩子特别有秩序感，喜欢把物品按一定规则排队，一遍遍重复，毫不厌倦；有些孩子恨不得每天生活学习的流程一分不差，上课换了老师，下课晚了30秒，甚至妈妈换了一副眼镜，他都会极其不舒服。碰到大小长假工作日和休息日的互换，对有些自闭症孩子来说不亚于一场世界末日般的灾难。典型的自闭症儿童经常出现的异常行为有：拍手、甩手、摇晃、转圈、蹦跳、满地打滚、尖叫、捂住耳朵等。
二、 发现孩子异常可以到哪里去诊断
如果发现了孩子的异常，高度怀疑孩子是自闭症，我们怎么办？首先要尽早就医，一定要去权威的医院做专业的检查和诊断，如复旦大学附属儿科医院、上海市儿童医学中心、上海市儿童医院、上海市精神卫生中心等医院都有专业的科室、医生可以诊断。
在诊断中，家长尽可能客观准确地向医生描述孩子平时的表现情况，只有提供给医生准确信息，才能保证及时确诊，不误诊。家长切记，自闭症一般不是通过验血、基因检测、核磁共振这样的客观科学仪器来检测诊断的，而是通过专业人员，如：医生、心理学家、特殊教育专家的观察、问卷、访谈等，全面收集儿童的发展情况，在此基础上依据专业的诊断标准和诊断工具才能得出结论，所以就医前家长要注意对孩子的行为进行细致的观察与记录，有条件的话最好在自然情境下拍摄一些儿童生活、活动、游戏的录像，为专业人士的诊断提供依据。
三、 自闭症孩子可以去哪里接受教育训练
确诊后的自闭症孩子需要尽早接受专门的特殊教育与康复训练。上海市已经实行了教育的零拒绝，保证每一个学龄儿童都能得到适切的教育。家长可以根据自闭症儿童的年龄，到特殊教育学校（幼儿园)、普通学校（幼儿园)特教班或普通学校（幼儿园)随班就读，目前有的区、县也在尝试对0—6岁的孩子进行教育训练。
家长如果在入学方面有困惑的话，可以联系本区的特殊教育指导中心，咨询入学的相关政策和流程，区、县特殊教育指导中心会组织各方专家对自闭症儿童做综合评估，根据评估情况向家长推荐合适的入学安置方式。
四、 怎样对孩子进行教育训练
医教结合是对自闭症儿童进行教育训练的有效途径，自闭症儿童的很多干预方法大都是由医学和教育专家提出的，目前被证实比较有效的常用干预方法大多是教育，所以无论是家长还是老师都可以在医学和教育专家的指导下对自闭症孩子进行教育训练。在早期教育训练中我们要坚持下面三点原则。
第一，教育训练越早越好。早发现是为了早干预。在医院确诊后，医生就会指导家长采取一些干预方法，请家长务必重视这些关于行为干预方面的要求并在日常生活中坚持实施，因为儿童早期大脑发育可塑性最强。研究表明，轻度自闭症患儿通过早期干预，可以获得很大改善，为他们今后融入社会生活打下良好的基础。
第二，教育训练贵在坚持。现在社会上自闭症康复机构很多，而且康复也有一定的方法和成效，但请家长一定不要迷信和依赖。在真实、自然的社会环境中成长和发展才是最好的，除了教育训练目前还没有捷径可走，所以家长一定要做好打持久战的思想准备，充分参与到孩子的教育训练过程中去，在医生或特教老师的指导下，自己学习教育训练的方法，并在日常生活中对孩子进行持久、不间断的干预，只有这样才能取得好的效果。
第三，要为孩子创造合适的环境。自闭症孩子的特殊性需要我们为孩子营造环境，创设一个让孩子觉得安全、有社会交往互动的环境。既不能让环境复杂多变，影响孩子的情绪和行为，也不能把孩子封闭起来，让他接触不到外界环境。这需要家长、学校老师、社会各界人士共同的努力。为孩子创设一个融合的教育环境和社会环境，促进其社会沟通与交往能力的提升。(www.zuozong.com)
在早期干预中常用的有效方法有以下几种：
第一，应用行为分析（ABA)。这是目前在自闭症教育训练中使用的最普遍的方法。主要是采用行为塑造原理，以正性强化为主促进自闭症儿童各项能力发展，其核心部分是任务分解技术。ABA的目标是拓展儿童注意力、语言、社会交往、自理、模仿能力及学习技能等诸多领域，最终目的是帮助自闭症儿童尽早融入社会大众人群。
第二，关键行为训练（PRT) 。这是基于应用行为分析的原理，在自然情境下对自闭症谱系障碍学习者进行的干预。它着重激发学生的主动发起能力和兴趣，对沟通、语言、游戏和社会行为都非常有效。
第三，图片交换沟通系统（PECS)。用于在社会情境中的沟通，学习者需要选择一幅图片来与他人沟通。这种方法主要对有视觉优势，年龄较大依旧无语言的自闭症儿童，家长和教师可以尝试这一干预方法，当然在使用图片交换沟通系统时依旧要努力发展儿童的语言沟通能力。
第四，社会故事（SN)。该方法以心理理论为主要理论依据，将学生必须学习的社会性行为，配合学生的生活情境编写成小故事，自闭症儿童可以通过这些小故事的学习，提高他们对社会情境和社会规则的理解，从而促进他们社会能力的发展。该方法经过国内外十多年的实践研究，被认为是一种比较有效地能改善自闭症学生行为问题的方法。
第五，视频示范（VM)。很多自闭症儿童对活生生的人没有兴趣，但对图片、屏幕等非常感兴趣，目前的硬件也为我们提供了视频示范的可能。我们可以运用视频记录和播放设备为自闭症儿童学习提供视觉示范，当视频播放完之后，可以让他们模仿看到的情景。视频示范内容大致有：基本视频示范——展示的是别人的语言行为；视频自我示范——展示的是自己的语言行为；观点视频示范——是站在自闭症孩子的角度展示需要学习的语言行为；视频提示——将一个技能分成若干步，每个步骤之间有停顿，让孩子看完一步之后再看下一步。这种方法可以用于促进自闭症儿童的社交、沟通、行为、注意、游戏、认知、入学准备、学业、运动、适应行为和职业能力的发展。
自闭症常用干预方法很多，我们每个家长和老师都可以通过学习、实践、尝试，根据自闭症儿童的实际情况，灵活选用合适的方法来实施。
五、 自闭症孩子还能得到哪些支持
除了学校的教育训练外，自闭症孩子还能得到哪些支持？
网络资源。我们可以在专业的网站上寻找支持，在上海就有“上海特教之窗”“上海市特殊教育资源库”“上海特教在线”和各区、县的特殊教育学校网站，家长可以在网上向专家和老师咨询相关的问题。我们学校还推出了微信公众号“baoshantejiao”，这里有专门的栏目为家长提供教育训练的课程，和家长共同探讨孩子的教育训练问题。我们努力为家长传递最前沿的特教资讯，传播最先进的特教理念，提供最有用的特教方法，解答最棘手的特教疑问。
也有些国外的大学有专门的培训课程视频，如耶鲁大学公开课：自闭症讲座，课程内容涉及针对自闭症进行检测、诊断、治疗、家长引导方法等内容，家长和老师都可以观看学习。
书籍资源。大家可以看看明石洋子的《与自闭症儿子同行》，艾伦·诺波姆的《孤独症孩子希望你知道的十件事》，里夫、麦克伊钦的《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》，苏雪云的《如何理解自闭谱系障碍儿童和早期干预》等，可能会从中找到方法和力量。
影视资源。为了能对自闭症孩子有更直观的了解，我们还可以看看相关的影片，如《雨人》《一闪一闪亮晶晶》《海洋天堂》《自闭历程》《马拉松小子》等，这些活生生的场景可能对我们更有启发。
经费资助。在上海0—16岁自闭症孩子都能获得特殊教育康复服务的资金支持，只要经过认定，自闭症儿童可以得到每年每人12000元的康复补贴，相关问题家长们可以到所在区、县的残联咨询。
最后，让我们一起为自闭症孩子构建一个更加完善有效的支持体系，为促进他们的发展共同努力！
上海市德育特级教师。毕业于上海师范大学。现任上海市杨浦区教师进修学院德育室主任，兼任上海市中小学德育研究协会常务理事，上海市青春期教育专业委员会主任，上海市名教师培养基地副主持人，上海市班主任学科带头人工作室专属导师，上海市教育兼职督学。荣获上海市未成年人思想道德建设先进工作者、上海市心理健康教育荣誉奖等称号，出版《情窦初开时》《心灵体操》《寻找心的家园》等，参与《上海市中小学生生命教育指导纲要》的制定，“青春期两性情感辅导的实践研究”获得上海市教育教学科研成果一等奖。
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